Kapcsolat

Együtt Olivérért Alapítvány

Cím: 9722 Perenye,
Béke u. 125.
Telefon: 36304501485
E-mail: egyuttoliverert@gmail.com
Adószám és...

Adószám és bankszámlaszám

Adószám: 19099060-1-18

 

Belföldi szlzs: 11747006-27251814

Külföldi szlsz: IBAN: HU22 1174 7006 2725 1814 0000 0000,

SWIFT: OTPVHUHB



Hírek

A diagnózis

2018.06.15.

A diagnózis

Áprilisban a tornán a mászást kézből szerette volna megoldani. Dévény-tornára küldtek minket, ahonnan az utunk egy kis kitérővel a szombathelyi kórház gyermekneurológiai osztályára vezetett.

Másnap megkaptuk az első „teniszütőnket” – Api csak így nevezte a kis kezét, amiből szinte minden nap vért vettek..

Három rettegéssel teli hét vette kezdetét, vizsgálatról vizsgálatra jártunk: vérvételek, MRi vizsgálatok, lumbálás, szemvizsgálat, hasi- és csípő ultrahang.. Felmerült egy szindróma gyanúja, amit a lumbálás eredményével kizártak. Aztán tovább küldtek minket a következő vizsgálatra, Budapestre.

A köztes időszakban tornáról-tornára jártunk. Időközben Oli törzsizma annyira elfáradt, hogy napközben egyfolytában vigyázban álltunk/ültünk mögötte, mert volt, hogy magától hátra esett. Ez nagyon ijesztő, aggasztó volt..

A SOTE II. számú Gyermekgyógyászati Klinikán folytatták a vizsgálatokat. Többek között ENG/EMG vizsgálat is volt, amit igazi nagybetűs HŐSként viselt Olivér!!! Szerda este találkoztunk a kórház nagyon tapasztalt gyógytornászával. Amiket Ő mondott, nem hagyott minket nyugodni.. aztán két nappal később, június 15-én az Ő észrevételeit erősítette meg a diagnózis: SMA II. Leírhatatlan, hogy mit éreztünk akkor, amikor a doktornő közölte velünk a diagnózist és azt, hogy ez pontosan mit is jelent..

A biztos pontot a pesti bizonytalanságban a kezdetek óta unokanővérem Berna és családja, Dóri és Miki jelentik számunkra, akiknek ezúton is hálás köszönet <3

A hazaérkezésünk után két hét „vaksötétségben” próbáltuk megtalálni, hogy merre induljunk el. Ebben a szombathelyi és a zalaegerszegi doktornők nyújtottak/ nyújtanak segítséget mind a mai napig! A minket segítők száma folyamatosan bővül: rengeteget köszönhetünk a kezelőorvosainknak, szakembereknek, gyógytornászoknak, mindazokkal, akikkel együtt „dolgozunk”, és nem utolsó sorban a sorstársaknak..


 




Kapcsolódó galéria






Vissza az előző oldalra!
Együtt Olivérért Alapítvány - Magyar