-
Sok szeretettel hívunk és várunk mindenkit Adventi Jótékonysági Dicsőítő Koncertsorozatunkra!
Torna
2018 június közepén még volt lehetőségünk bekerülni (Olivér 18 hónapos kora előtt pár nappal) és azóta is folyamatosan igénybe venni a Vas Megyei Pedagógiai Szakszolgálat által biztosított fejlesztő tornákat. Az első felmérés képeit - ahogy csak a többit - egy-egy diaként még ma is látom a szemeim előtt.. Olivér képtelen volt arra, hogy megálljon a saját lábain. Az a kisgyerek, aki pár hónappal korábban még a tárgyak mellett lépegetett..
Július elején már a mászás is egyre nehezebben ment. Két-három méter után következett a pihenés. Az egyik oldaláról a másikra is szinte alig bírt a saját erejéből átfordulni. Egyre kilátástalanabbá kezdett válni a helyzet..
Júliusban a Zalaegerszegen töltött első rehabilitációnk következett, majd augusztus 3-án elindult a várva várt Spinraza gyógykezelés is!!
Az ötödik kezelésig (2019 február) többször bebizonyosodott számunkra, hogy a Spinraza gyógyinjekció és a rengeteg torna hatásos Olivér számára. Olyan mozgásokra lett képes, amiket korábban nem tudott végrehajtani.
Pl. 2018 novemberében a Budai Gyermekkórházban a felírt állító sínnek köszönhetően először tudott álló helyzetben tornázni Kriszti nénivel és Anettel. Majd SIKERÜLT először egy négykerekű kisautót a saját lábaival meghajtani, ami korábban teljesen reménytelennek tűnt.
A következő csoda-számba menő előre lépés az volt, amikor az első jótékonysági rendezvény után a saját kisautójának első kerekeibe kapaszkodva megpróbált felállni.
A hatodik kezelés után jött egy újabb pozitív hír: az a gyógytornászunk, aki hetente tornáztatta Olivért és a legszkeptikusabb volt a fejlődését illetően, azt mondta, hogy a gyakorlatoknál egyértelműen érzi a változást! Majd a Budai Gyermekkórházban is szakmai megerősítést kaptunk arra vonatkozóan, hogy Olivér erősebb lett!
2019 áprilisban hála az Együtt Olivérért Alapítványnak és a támogatásoknak lehetőségünk volt Olaszországba utazni. Itt új segédeszközöket szereztünk be, amelyek elsősorban az egyre nagyobb és kíváncsibb, a világot felfedezni vágyó kisfiú mobilitásában játszanak kulcsszerepet. Valamennyien megerősítették, hogy Olivér egy nagyon erős SMA II. típusú gyerkőc, ami nagyon sok erőt adott/ad. A kint tartózkodásunk alatt felejthetetlen élményekben volt részünk Olivért illetően. (Ha kíváncsi vagy, az áprilisi beszámolónál találsz részleteket).
Idén májusban majd júniusban 1-1 hetes rehabilitáció következett a Budai Gyermekkórházban. A júniusi SMA tábor rendkívül jól sikerült! A fejlesztés sokszínűsége, a plusz előadások és szakemberekkel való konzultációs lehetőségek mellett minket, résztvevő SMA-s családokat és gyerkőcöket is sikerült összekovácsolnia. Számunkra pedig újabb meglepetést is tartogatott: a 3. napon Olivér a tangentor kádban felhúzta magát és a víz felhajtó erejének segítségével a saját talpaira állt.. Szinte hihetetlen volt..
A nyarat sem töltöttük mozgásmentesen: hetente két tornaóránk volt a konduktorunkkal a perenyei óvoda tornatermében, amiért nagyon hálásak vagyunk!
Ez óriási segítséget jelentett nekünk, de a nagy melegben való utazás elkerülése miatt elsősorban Olivérnek!! A rendszeres tornának köszönhetően a nyár végére konduktorunknak sikerült elérnie, hogy Olivér - ha csak pár másodpercre is - de a saját erejéből megálljon az óvodai kismosdókba kapaszkodva.
Természetesen abban, hogy ezt Olivérnek biztosítani tudjuk, óriási szerepe van a valamennyi támogatónknak!!!
- Rengetegen álltatok már eddig is Olivér mellé! Elmondhatatlanul hálásak vagyunk érte!!! Visszanézve valamennyi jótékonysági rendezvény, segítő kezdeményezés más-más miatt, de nagyon közel áll a szívünkhöz!!!
- Az Együtt Olivérért Alapítvány támogatásával beszerzett segédeszközök segítenek Olivért mobillá tenni (pl. mini manuális kerekesszék, Tommy Run) és ami a legfontosabb, megőrizni a szerencsére fejlődő kondícióját, ami nélkülözhetetlen többek között ahhoz, hogy a Spinraza gyógyinjekciót a jövőben is kaphassa!
- Köszönet minden egyes kupakért, hisz mindegyik mögött egy-egy szerető gondolat van! Köszönjük, hogy a helyett, hogy félredobnátok őket, Ti a nehezebb utat választjátok és gyűjtitek, a közintézményekben versenyt szerveztek, sőt, még a kiemelt gyűjtőpontokra való szállításban is segítetek nekünk!
- Egy új fejezet nyílt az életünkben, amelyben Önöknek/Nektek köszönhetően olyan élményekben volt része Olivérnek és nekünk is, amit korábban elképzelni sem mertünk volna! Ezek azok a napok, amelyek a nehézségekben is erőt adnak Nekünk!!
Szívből bízunk abban, hogy Olivérnek sikerül bebizonyítania, hogy kitartó, szorgalmas munkával bármi lehetséges!"
Vissza az előző oldalra!
Kapcsolat
Együtt Olivérért Alapítvány
Cím: 9722 Perenye,
Béke u. 125.
Telefon:
36304501485
E-mail:
egyuttoliverert@gmail.com
Adószám és...
Béke u. 125.
Telefon:
36304501485
E-mail:
egyuttoliverert@gmail.com
Adószám és...
Hírek
"Gyere el a jászolhoz"
2019.12.01.
- 2019.12.15.
Sok szeretettel hívunk és várunk mindenkit Adventi Jótékonysági Dicsőítő Koncertsorozatunkra!
Első alkalom: 2019. December. 1. Művészeti Szakgimnázium körterem.
(Szombathely, Paragvári u. 77.)
(Szombathely, Paragvári u. 77.)
Második alkalom: 2019. December. 8. Don Bosco Művelődési Ház.
(Szalézi színházterem / Szombathely, Táncsics Mihály u. 44.)
(Szalézi színházterem / Szombathely, Táncsics Mihály u. 44.)
Harmadik alkalom: 2019. December. 15. Brenner János Kollégium díszterem.
(Szombathely, Szily János u. 1.)
(Szombathely, Szily János u. 1.)
Kezdés: 14.00.
Tegyünk együtt Olivérért!
"Pont egy év telt el azóta, hogy protokoll szerinti első rehabilitációnkat töltöttük a Budai Gyermekkórházban.
Tegyünk együtt Olivérért!
"Pont egy év telt el azóta, hogy protokoll szerinti első rehabilitációnkat töltöttük a Budai Gyermekkórházban.
Azóta rengeteg minden történt Olivérrel, szerencsére jó irányban - köszönhetően elsősorban a NEAK által támogatott Spinraza gyógykezelésnek, a rendszeres heti tornának és úszásnak, a Budai Gyermekkórházban töltött rehabilitációknak (kéthavonta egy teljes hét), a segédeszközöknek, és természetesen annak a sok szeretetnek és támogatásnak, amit Önöktől/Tőletek, vagyis az Olivért támogatóktól kapunk!!
2018. június 15-én derült ki Olivér diagnózisa, mely szerint gerincvelői izomsorvadásban (SMA II.) szenved. Ez a betegség elsősorban a végtagok, majd az idő előre haladtával a nyeléshez, légzéshez kapcsolódó izmok sorvadását is okozza.
Sok rossz érheti az embert, de talán ezek közül a legrosszabb, ha a gyermekével történik valami. Bármi. Szülőként az ember igyekszik MINDENT megtenni a legféltettebb kincséért: a GYERMEKÉÉRT. Ezt próbáltuk, próbáljuk tenni mi is és mindeközben rengeteg erőt ad MINDAZOK támogatása, akik mellettünk állnak: szakmailag, családtagként, barátként, támogatóként! Minden, még egy jó szó is sokat számít!!
Olivér 2018 februárjában még felállt, tárgyak mellett ügyesen lépegetett. Arra vártunk, mikor fog spontán elindulni. Helyette jött a "fekete leves". Mára ezt is - egy kicsit - már más szemszögből látjuk.
2018. június 15-én derült ki Olivér diagnózisa, mely szerint gerincvelői izomsorvadásban (SMA II.) szenved. Ez a betegség elsősorban a végtagok, majd az idő előre haladtával a nyeléshez, légzéshez kapcsolódó izmok sorvadását is okozza.
Sok rossz érheti az embert, de talán ezek közül a legrosszabb, ha a gyermekével történik valami. Bármi. Szülőként az ember igyekszik MINDENT megtenni a legféltettebb kincséért: a GYERMEKÉÉRT. Ezt próbáltuk, próbáljuk tenni mi is és mindeközben rengeteg erőt ad MINDAZOK támogatása, akik mellettünk állnak: szakmailag, családtagként, barátként, támogatóként! Minden, még egy jó szó is sokat számít!!
Olivér 2018 februárjában még felállt, tárgyak mellett ügyesen lépegetett. Arra vártunk, mikor fog spontán elindulni. Helyette jött a "fekete leves". Mára ezt is - egy kicsit - már más szemszögből látjuk.
Torna
2018 június közepén még volt lehetőségünk bekerülni (Olivér 18 hónapos kora előtt pár nappal) és azóta is folyamatosan igénybe venni a Vas Megyei Pedagógiai Szakszolgálat által biztosított fejlesztő tornákat. Az első felmérés képeit - ahogy csak a többit - egy-egy diaként még ma is látom a szemeim előtt.. Olivér képtelen volt arra, hogy megálljon a saját lábain. Az a kisgyerek, aki pár hónappal korábban még a tárgyak mellett lépegetett..
Július elején már a mászás is egyre nehezebben ment. Két-három méter után következett a pihenés. Az egyik oldaláról a másikra is szinte alig bírt a saját erejéből átfordulni. Egyre kilátástalanabbá kezdett válni a helyzet..
Júliusban a Zalaegerszegen töltött első rehabilitációnk következett, majd augusztus 3-án elindult a várva várt Spinraza gyógykezelés is!!
Az ötödik kezelésig (2019 február) többször bebizonyosodott számunkra, hogy a Spinraza gyógyinjekció és a rengeteg torna hatásos Olivér számára. Olyan mozgásokra lett képes, amiket korábban nem tudott végrehajtani.
Pl. 2018 novemberében a Budai Gyermekkórházban a felírt állító sínnek köszönhetően először tudott álló helyzetben tornázni Kriszti nénivel és Anettel. Majd SIKERÜLT először egy négykerekű kisautót a saját lábaival meghajtani, ami korábban teljesen reménytelennek tűnt.
A következő csoda-számba menő előre lépés az volt, amikor az első jótékonysági rendezvény után a saját kisautójának első kerekeibe kapaszkodva megpróbált felállni.
A hatodik kezelés után jött egy újabb pozitív hír: az a gyógytornászunk, aki hetente tornáztatta Olivért és a legszkeptikusabb volt a fejlődését illetően, azt mondta, hogy a gyakorlatoknál egyértelműen érzi a változást! Majd a Budai Gyermekkórházban is szakmai megerősítést kaptunk arra vonatkozóan, hogy Olivér erősebb lett!
2019 áprilisban hála az Együtt Olivérért Alapítványnak és a támogatásoknak lehetőségünk volt Olaszországba utazni. Itt új segédeszközöket szereztünk be, amelyek elsősorban az egyre nagyobb és kíváncsibb, a világot felfedezni vágyó kisfiú mobilitásában játszanak kulcsszerepet. Valamennyien megerősítették, hogy Olivér egy nagyon erős SMA II. típusú gyerkőc, ami nagyon sok erőt adott/ad. A kint tartózkodásunk alatt felejthetetlen élményekben volt részünk Olivért illetően. (Ha kíváncsi vagy, az áprilisi beszámolónál találsz részleteket).
Idén májusban majd júniusban 1-1 hetes rehabilitáció következett a Budai Gyermekkórházban. A júniusi SMA tábor rendkívül jól sikerült! A fejlesztés sokszínűsége, a plusz előadások és szakemberekkel való konzultációs lehetőségek mellett minket, résztvevő SMA-s családokat és gyerkőcöket is sikerült összekovácsolnia. Számunkra pedig újabb meglepetést is tartogatott: a 3. napon Olivér a tangentor kádban felhúzta magát és a víz felhajtó erejének segítségével a saját talpaira állt.. Szinte hihetetlen volt..
A nyarat sem töltöttük mozgásmentesen: hetente két tornaóránk volt a konduktorunkkal a perenyei óvoda tornatermében, amiért nagyon hálásak vagyunk!
Ez óriási segítséget jelentett nekünk, de a nagy melegben való utazás elkerülése miatt elsősorban Olivérnek!! A rendszeres tornának köszönhetően a nyár végére konduktorunknak sikerült elérnie, hogy Olivér - ha csak pár másodpercre is - de a saját erejéből megálljon az óvodai kismosdókba kapaszkodva.
Természetesen abban, hogy ezt Olivérnek biztosítani tudjuk, óriási szerepe van a valamennyi támogatónknak!!!
- Rengetegen álltatok már eddig is Olivér mellé! Elmondhatatlanul hálásak vagyunk érte!!! Visszanézve valamennyi jótékonysági rendezvény, segítő kezdeményezés más-más miatt, de nagyon közel áll a szívünkhöz!!!
- Az Együtt Olivérért Alapítvány támogatásával beszerzett segédeszközök segítenek Olivért mobillá tenni (pl. mini manuális kerekesszék, Tommy Run) és ami a legfontosabb, megőrizni a szerencsére fejlődő kondícióját, ami nélkülözhetetlen többek között ahhoz, hogy a Spinraza gyógyinjekciót a jövőben is kaphassa!
- Köszönet minden egyes kupakért, hisz mindegyik mögött egy-egy szerető gondolat van! Köszönjük, hogy a helyett, hogy félredobnátok őket, Ti a nehezebb utat választjátok és gyűjtitek, a közintézményekben versenyt szerveztek, sőt, még a kiemelt gyűjtőpontokra való szállításban is segítetek nekünk!
- Egy új fejezet nyílt az életünkben, amelyben Önöknek/Nektek köszönhetően olyan élményekben volt része Olivérnek és nekünk is, amit korábban elképzelni sem mertünk volna! Ezek azok a napok, amelyek a nehézségekben is erőt adnak Nekünk!!
Szívből bízunk abban, hogy Olivérnek sikerül bebizonyítania, hogy kitartó, szorgalmas munkával bármi lehetséges!"
Kapcsolódó galéria
Vissza az előző oldalra!