Eltelt egy év <3

Pont egy év telt el azóta, hogy protokoll szerinti első rehabilitációnkat töltöttük a Budai Gyermekkórházban. Azóta rengeteg minden történt Olivérrel, szerencsére jó irányban – köszönhetően elsősorban a NEAK által támogatott Spinraza gyógykezelésnek, a rendszeres heti tornának és úszásnak, a Budai Gyermekkórházban töltött rehabilitációknak (kéthavonta egy teljes hét), a segédeszközöknek, és természetesen annak a sok szeretetnek és támogatásnak, amit Önöktől/Tőletek, vagyis az Olivért támogatóktól kapunk!!

2018. június 15-én derült ki Olivér diagnózisa, mely szerint gerincvelői izomsorvadásban (SMA II.) szenved. Ez a betegség elsősorban a végtagok, majd az idő előre haladtával a nyeléshez, légzéshez kapcsolódó izmok sorvadását is okozza.

Sok rossz érheti az embert, de talán ezek közül a legrosszabb, ha a gyermekével történik valami. Bármi. Szülőként az ember igyekszik MINDENT megtenni a legféltettebb kincséért: a GYERMEKÉÉRT. Ezt próbáltuk, próbáljuk tenni mi is és mindeközben rengeteg erőt ad MINDAZOK támogatása, akik mellettünk állnak: szakmailag, családtagként, barátként, támogatóként! Minden, még egy jó szó is sokat számít!!

Olivér 2018 februárjában még felállt, tárgyak mellett ügyesen lépegetett. Arra vártunk, mikor fog spontán elindulni. Helyette jött a „fekete leves”. Mára már ezt is – egy kicsit – más szemszögből látjuk.. hisz minden relatív!

Torna, torna, torna :)

2018 június közepén még volt lehetőségünk bekerülni (Olivér 18 hónapos kora előtt pár nappal) és azóta is folyamatosan igénybe venni a Vas Megyei Pedagógiai Szakszolgálat által biztosított fejlesztő tornákat. Az első felmérés képeit – ahogy csak a többit – egy-egy diaként még ma is látom a szemeim előtt.. Olivér képtelen volt arra, hogy megálljon a saját lábain. Az a kisgyerek, aki pár hónappal korábban még a tárgyak mellett lépegetett..

Július elején már a mászás is egyre nehezebben ment. Két-három méter után következett a pihenés. Az egyik oldaláról a másikra is szinte alig bírt a saját erejéből átfordulni. Egyre kilátástalanabbá kezdett válni a helyzet..

Júliusban a Zalaegerszegen töltött első rehabilitációnk következett, majd augusztus 3-án elindult a várva várt Spinraza gyógykezelés is!!

Az ötödik kezelésig (2019 február) többször bebizonyosodott számunkra, hogy a Spinraza gyógyinjekció és a rengeteg torna hatásos Olivér számára. Olyan mozgásokra lett képes, amiket korábban nem tudott végrehajtani. (pl. 2018 novemberében SIKERÜLT először egy négykerekű kisautót a saját lábaival meghajtani, ami korábban teljesen reménytelennek tűnt. :)

A következő csoda-számba menő előre lépés az volt, amikor az első jótékonysági rendezvény után a saját kisautójának első kerekeibe kapaszkodva megpróbált felállni…

A hatodik kezelés után jött egy újabb pozitív hír: az a gyógytornászunk, aki hetente tornáztatta Olivért és a legszkeptikusabb volt a fejlődését illetően, azt mondta, hogy a gyakorlatoknál egyértelműen érzi a változást!  Majd a Budai Gyermekkórházban is szakmai megerősítést kaptunk arra vonatkozóan, hogy Olivér erősebb lett!

2019 áprilisban hála az Együtt Olivérért Alapítványnak és a támogatásoknak lehetőségünk volt Olaszországba utazni. Itt új segédeszközöket szereztünk be, amelyek elsősorban az egyre nagyobb és kíváncsibb, a világot felfedezni vágyó kisfiú mobilitásában játszanak kulcsszerepet. Valamennyien megerősítették, hogy Olivér egy nagyon erős SMA II. típusú gyerkőc, ami nagyon sok erőt adott/ad. A kint tartózkodásunk alatt felejthetetlen élményekben volt részünk Olivért illetően. (Ha kíváncsi vagy, az áprilisi beszámolónál találsz részleteket :)

Idén májusban majd júniusban egy-egy hetes rehabilitáció következett a Budai Gyermekkórházban. A júniusi SMA tábor rendkívül jól sikerült! A fejlesztés sokszínűsége, a plusz előadások és szakemberekkel való konzultációs lehetőségek mellett minket, résztvevő SMA-s családokat és gyerkőcöket is sikerült összekovácsolnia. Számunkra pedig újabb meglepetést is tartogatott: a 3. napon Olivér a tangentor kádban felhúzta magát és a víz felhajtó erejének segítségével a saját talpaira állt.. Szinte hihetetlen volt.. <3

A nyarat is mozgalmasan töltöttük: hetente két tornaóránk volt a konduktorunkkal a perenyei óvoda tornatermében, amiért nagyon hálásak vagyunk! A rendszeres tornának köszönhetően a nyár végére konduktorunknak sikerült elérnie, hogy Olivér – ha csak pár másodpercre is – de a saját erejéből megálljon az óvodai kismosdókba kapaszkodva. <3

Visszatekintve sok mindent látunk MÁSKÉPP:

Egy évvel ezelőtt még egy küszöbön (2cm!) való átjutás is gondot jelentett Olivérnek. Most nagyon ügyesen veszi birtokba a nagyobb, magasabb tárgyakat is (pl. zsámolyra egyedül felmászik, 20-30cm!)
Amikor először találkoztunk gyógytornászunkkal Petra nénivel, akkor egyáltalán nem tudta terhelni a lábait és izemösszehúzódás, rezdülés sem érződött a combizmokban. MOST már kis segítséggel a combokat terhelve, állásba húzza fel magát :)
A mászása nehézkes volt, tekerte a csípőjét mindkét irányba, dobálta a karjait, a tenyereit teljesen befelé fordította. MOST már képes gyors tempóban mászni, a nélkül, hogy tekerné a fenekét :)
Tavaly ilyenkor a konduktorunk, Csilla néni által épített akadálypályán (pl. billenő rácshinta, lépcső, emelkedő..) csak segítséggel tudott átmászni. Még így is többször volt, hogy orra bukott mászás közben. MÁRA ezt az akadályt már ügyesen veszi, ami mérhetetlen örömmel és büszkeséggel tölt el!
Egy évvel ezelőtt ha letolatott az ágyról, akkor nem tudta megtartani magát, összecsuklott. Most már állásba érkezik és teljesen ki tudja húzni magát. Az idei nyári torna alkalmával a kismosdóknál képes volt arra, hogy mindkét irányba oldalazva lépegessen, természetesen úgy, hogy közben a térdei a konduktor segítségével ki voltak merevítve. Ami nagyon fontos előre lépés, hogy ő tartja magát és indítja ezeket az apró oldalazó lépteket.
A mozgásban kihagyhatatlan az úszás és az oktatónk, Gergő bácsi támogatása és szerepe. A vizes foglalkozások mindig is a legkedvesebbek voltak Olivér számára (részben azért, mert ott tud a legkönnyebben mozogni). Míg a víz alá merülés másoknak óriási stresszt okoz, Gergőnek köszönhetően Olivérnek ez az egyik kedvence. :)
A Budai Gyermekkórházban töltött, minden területre kiterjedő rehabilitációnak és a felírt segédeszközöknek, szakmai támogatásnak köszönhetően Olivér vitathatatlanul rengeteget fejlődött!  

Az itt lévő szakemberek igyekeznek a gyerkőcökből mindig kihozni az 1000%-ot. Eddig szinte mindegyik rehabilitáció egy újabb, pozitív előrelépést hozott Olivér és a mi életünkben. Mi többek között ezért is nagyon szeretjük és várjuk az itt töltött heteket! Nem beszélve a csupaszív, lelkiismeretes szakemberekről: dr. Medveczky Erika osztályvezető főorvosról és szuper csapatáról - Olivért illetően kiemelve Kriszti nénit, Anettet, Rékát, Petronellát, Ibi nénit, Móni nénit és Gergő bácsit - és az eddig kialakított barátságokról :)

Az eredmény pontokban mérhető: a mozgásteszt skálán (HFSME) az induló 21 pontunkat 32 pontig tudta Olivér feltornázni. Ez azt jelenti, hogy mára már több olyan mozgásformára képes, amivel egy évvel korábban még abszolút nem tudott megbirkózni (pl. lábainak felhúzása, hason fekvésből fej- és törzsemelés, felülés, ülésből kezeinek segítségével hanyatt fekvés..)

A rendszeres torna mellett otthon is igyekszünk odafigyelni arra, hogy Olivér észrevétlenül is fejlessze magát. (pl. a nyári esti utcai „bandázás” a többiekkel Olivér esetében 1-2 óra, állítóban (Tommy Run) való kintlétet jelentett. A környezetünkben élő, kedves emberek soha sem érzékeltették Olivérrel és velünk, hogy Ő "más" lenne, mint a többi gyermek, és bíztató és elismerő szavaikkal rengeteg erőt adtak/adnak nekünk a mindennapokban!
Minden fejlődés alapja, amit sikerült elérni kétségtelenül a Spinraza gyógyinjekció hatására vezethető vissza, amit NEAK engedély alapján Olivér már 6 alkalommal sikeresen megkapott. Ez az a gyógyszer, amit a Semmelweis Egyetem II. Számú Gyermekgyógyászati Klinikán, dr. Herczegfalvi Ágnes osztályvezető orvos, gyermekneurológus, egyetemi docens, valamint dr. Szabó Léna gyermekneurológus, gyermekgyógyász és kiváló szakmai csapata a gerincvelőt körülvevő folyadékon keresztül juttat be Olivér szervezetébe.

Természetesen abban, hogy ezt Olivérnek biztosítani tudjuk, óriási szerepe van a valamennyi támogatónknak!!!

Rengetegen álltatok már eddig is Olivér mellé! Elmondhatatlanul hálásak vagyunk érte!!! Visszanézve valamennyi jótékonysági rendezvény, segítő kezdeményezés más-más miatt, de nagyon közel áll a szívünkhöz!!! <3
Az Együtt Olivérért Alapítvány támogatásával beszerzett segédeszközök segítenek Olivért mobillá tenni (pl. mini manuális kerekesszék, Tommy Run) és ami a legfontosabb, megőrizni a szerencsére fejlődő kondícióját, ami nélkülözhetetlen többek között ahhoz, hogy a Spinraza gyógyinjekciót  a jövőben is kaphassa!
Köszönet minden egyes kupakért, hisz mindegyik mögött egy-egy szerető gondolat van! Köszönjük, hogy a helyett, hogy félredobnátok őket, Ti a nehezebb utat választjátok és gyűjtitek – még külföldön is!, a közintézményekben versenyt szerveztek, sőt, még a kiemelt gyűjtőpontokra való szállításban is segítetek nekünk!
Egy új fejezet nyílt az életünkben, amelyben Önöknek/Nektek köszönhetően olyan élményekben volt része Olivérnek és nekünk is, amit korábban elképzelni sem mertünk volna! Ezek azok a napok, amelyek a nehézségekben is erőt adnak Nekünk!!

Szívből bízunk abban, hogy Olivérnek sikerül bebizonyítania, hogy kitartó, szorgalmas munkával bármi lehetséges!

Köszönjük, hogy velünk vagytok: EGYÜTT OLIVÉRÉRT!!! <3