1.nap: utazás Milánóba 

Tízórás utazás után, nagy reményekkel érkeztünk meg Olaszországba, Milánóba. Bár tartottunk a hosszú úttól, Olivér remekül bírta, ami nagyon nagy öröm volt a számunkra.

Megérkezésünk után egy nagyon kedves, vendégszerető környezetbe értünk: Signora Emilia talán a legkedvesebb és legkészségesebb azok közül a recepciósok közül, akikkel valaha életünkben találkoztunk. Olival az első pillantásra belopták magukat egymás szívébe :)

2.nap

Reggel az első utunk az ICAN intézetbe vezetett. Nagy szerencsénkre az állapot felmérést végző szakember már lent várt minket az ajtóban, ami óriási könnyebbséget jelentett. A vizsgálat egy röntgennel indult, amely a testében lévő fehérje, zsír és egyéb szövetek összetételét, valamint a csontok egészségi állapotát monitorozta.

A második lépésben egy félkör alakú, átlátszó, műanyag búrát helyeztek a fejére. Mi talán jobban tartottunk attól, hogy sikerül-e végrehajtani a tesztet, mint Olivér, aki mindenki meglepetésére mindkét vizsgálatot türelmesen, jó kedvvel, kitartóan végigcsinálta. A légzésvizsgálatra és Olivér tápanyag szükségletére vonatkozó eredményeket később fogjuk megkapni.

A konzultáció alapján azt megtudtuk, hogy Olivér jelenleg nem túlsúlyos. Túlzott fehérje fogyasztása nem javasolt, mert a felesleges fehérjét a szervezete zsírrá alakítja, ami elhízáshoz vezethet. Megerősítettek minket abban, hogy Olivér szerencsére nagyon erős, nagyon jó állapotban van. :)

Innen egyenesen a Sapre intézetbe mentünk, ahol végigbeszéltük, hogy Olivérnek jelenleg milyen eszközei vannak és ezek mellé (/helyett) milyen eszközök lennének célszerűek. Chiara Mastella fizioterapeuta bíztatott minket Olivérrel kapcsolatban. Véleménye szerint Oli nagyon erős kettes típusú SMA betegnek számít. Javasolta: ne féljünk attól, hogy közösségbe vigyük, vagy úgy neveljük, mint egy normális gyermeket. (Szülőként azt gondoljuk, hogy ez a legnehezebb feladat, így bőven lesz még mit tanulnunk..)

Kaptunk egy tutort (kiscsizmához hasonló, műanyag lábsín), ami egy huzamban 15 órát volt a lábán már az első nap!

3.nap

Chiara Mastella csapatából két nagyon kedves, fiatal hölgy – Mirea és Myriam – voltak segítségünkre a nap első felében. Először végignéztük a napirendünket és a segítségükkel kijavítottuk a gyakorlatokat és lazító masszázst úgy, hogy azt a mindennapokban helyesen tudjuk alkalmazni. Praktikus feladat ötleteket is kaptunk, amelyeket otthon mind a torna, mind az úszás közben tudunk majd alkalmazni.

Érdekes, hogy az utóbbi időben Olivér nagyon szívesen bukik le a víz alá és próbálgatja a határait, vagyis hogy mennyi ideig tud a víz alatt maradni. Korábban voltak fenntartásaink ezzel kapcsolatban. Chiara kollégái azonban megerősítettek minket abban, hogy ez nagyon jó gyakorlat Olivérnek. A cél az, hogy Oli egy huzamban akár 10 másodpercet is lent tudjon maradni – megterhelés nélkül – a víz alatt. Légzőizmai erősítésére ezen felül is kaptunk hasznos, játékos ötleteket.

Az est eltöltésének lehető legmegfelelőbb módját sikerült választani: aktív kikapcsolódást Milánó belvárosába, amit Olivér egy rövid pihenés után nagyon élvezett. :)

4.nap

Milánóból a segédeszköz gyártó cég „otthona”, Reggio Emilia felé vettük az irányt. Út közben egy kis feltöltődést adott Párma városába való látogatásunk. Hatalmas, impozáns épületek, bájos, szűk utcák, mennyei fagyi minden sarkon.. :)

5. nap

A nap borúsan indult. Olin is érződött, hogy a reggeltől estig tartó „készenlét” miatt fáradtabb volt a megszokottnál, így persze nyűgösebb is. Feltöltődés gyanánt közösen kitaláltuk, hogy ellátogatunk  Veronába, a szerelmesek városába :) Mivel még nem volt ott egyikünk sem, izgatottan vártuk az „első találkozást”.

Minden hónap első vasárnapján 1 EUR-ba kerül a belépő a Veronai Colosseumba, így természetesen kihagyhatatlan volt számunkra ez az ajánlat. Oli vállalkozó szellemű édesapjának köszönhetően pedig feljutottunk egészen a Colosseum tetejére, ami óriási élmény volt (leszámítva, hogy úgy remegett a lábam, mint a kocsonya :). De felmentünk! Ezt is megcsináltuk, EGYÜTT!! <3

Kedves tolmácsunk, Németh Hajnalka – aki nélkül lássuk be, sok mindenre nem mentünk volna – nagyszerű ember, így szerencsére minden ötletünket maximálisan támogatta, a tolmácsoláson kívül is mindenben számíthattunk Rá! Ezúton is köszönjük szépen a segítségedet: nagyon hálásak vagyunk Neked mindenért, Hajni! <3

Az esti vacsorát kedves sorstársak körében tölthettük: aznap érkezett meg Ábris és édesanyja. Nagyon felemelő érzés volt látni, ahogy a fiúk örültek egymásnak – mert persze velünk is jó volt Olivérnek, de Ábrissal érezte magát a legjobban :)

6.nap

Délután 14 órakor találkoztunk a Progettiamo Autonomia segédeszközgyártó cég kollégáival. Már az első pillanatban érződött, hogy nagyszerű, közvetlen, mindenben a gyerkőcök érdekeit és komfortját szem előtt tartó csapattal lesz dolgunk. Saját szobát kaptunk, ahol az eszközök Olivérre igazítása zajlott. Még a legapróbb részletekre is figyeltek: a szobához érve külön kis tábla jelezte, hogy ez „Olivéré”.

Az első nap már kipróbálhatta Olivér az állítóját, amihez a mintát még Milánóban (Sapre) vette le Romano Salsi. Az olasz út egyik legszebb pillanat volt számunkra, amikor Olivér az állítóban egyedül állt és egyensúlyozott - hintázott előre-hátra, táncolt – életében először <3

7.nap

Elkészült Olivér „verdája”, azaz a manuális kerekesszék, amit Olivérre kellett alakítani. Ezt korábban Magyarországon sikerült beszereznünk, de Olivérnek nem volt megfelelő. (Az ülés dőlésszögén kellett állítani, és egy új párnát kapott Olivér az ülés megfelelő pozícionálásához).

Egy speciális kerekesszéket is sikerült beszereznünk (Tommy-Run), amelyben állni kell. A célunkat, hogy minél többet – a napi 2 óra helyett 4-6 órán át - tudja magát állva fejleszteni, ez az eszköz maximálisan tudja majd segíteni.

A hosszú utazáshoz, biciklizéshez (speciális kerékpárral) egy rugalmas övet (flexa) javasoltak, ami a gerincét támogatja.

Délután legnagyobb örömünkre megérkezett kedves unokatestvérem Ada és barátja. Az egész napos kihívás és feladatok a jó hírek ellenére is meglehetősen „kivettek minket”, de Ők rengeteg erőt, energiát adtak, kedvességük, vidámságuk, lendületük óriási örömet és feltöltődést hozott <3 A keddet egy igazi „multikulturális ” vacsorával zártuk, ahol együtt volt a teljes csapat. :)

8.nap – kontroll Chiaránál majd hazautazás

Reggel 10:30-ra volt időpontunk Chiara Mastellához, így a napot közel kétórás úttal indítottuk, vissza Milánóba. Ő ellenőrizte azt, hogy az elkészült segédeszközök megfelelnek-e Olivérnek vagy kell-e még állítani rajtuk. Szerencsére minden eszközt megfelelőnek talált. Így megköszöntük Chiarának és csapatának a rengeteg segítséget, támogatást és elindultunk hazafelé, a mi kis falunkba :)

Konklúzió:

Rengeteg hasznos információt, gyarkolati tippet kaptunk, több nagyszerű, a kitűzött céljainkat segítő eszközt sikerült beszereznünk hála az Együtt Olivérért Alapítványnak és a TÁMOGATÓINKNAK!!! <3

Már az első nap után azt mondtuk, hogy megérte eljönni: mindenhol megerősítést kaptunk arra nézve, hogy Olivér az utolsó találkozáshoz képest (2018. december) milyen sokat erősödött. Jó volt hallani, hogy a világ talán egyik legtapasztaltabb szakembere és közvetlen csapata milyen jókat és bíztatóakat mondott Olivér jelenlegi állapotáról.

A mindennapi programok kimerítőek voltak, elsősorban persze Olivérnek (de a nyolcadik napra – hazudnánk, már nekünk, felnőtteknek is). Reggel indult minden nap, napközben Olivér a vizsgálatok, gyakorlatok, vagy a segédeszközök próbálgatása miatt aludni sem tudott. (Ő, aki a mai napig alszik minden ebéd után 2-3 órát). Rengeteg információt kaptunk, impulzusok „hada” ért minket napról napra.

Összességében véve nagyon elégedettek és hálásak vagyunk azért, hogy az ”Együtt Olivérért Alapítványnak” és az Olivért támogatóknak köszönhetően elérhetővé vált számunkra ez az út!!! A tapasztaltak alapján biztosak vagyunk abban, hogy Olivér állapotában ez óriási mérföldkövet, előre lépést fog jelenteni. Szerencsére a beszerzett eszközök Olivér növekedését tudják követni (4-5 éves koráig), de folyamatosan szükség lesz arra (évente legalább egy alkalom), hogy az eszközöket az Ő méretére állítsák Reggio Emiliában.

Mint Olivér szülei, az Ő nevében is HÁLÁSAN KÖSZÖNJÜK MINDENKINEK, aki úgy gondolta/gondolja, hogy Olivér mellé áll és segíti Őt a céljai elérésében, hogy egyszer önállóan, segédeszközök nélkül is talpra tudjon állni! <3

Ha tehetitek, kövessék, támogassátok Őt a jövőben is! Tegyünk EGYÜTT Olivérért! <3

Kapcsolódó cikkek:

https://www.vaol.hu/kozelet/helyi-kozelet/segitseg-milanoban-oliver-eloszor-elhette-at-hogy-milyen-erzes-allni-2945836/

http://www.blikk.hu/aktualis/belfold/katona-oliver-sma-izomsorvadas-milano-gyogykezeles/tb6g1c8