„SMA a családok életében” elnevezésű szakmai napon vettünk részt Olivérrel, amelyet a Budai Gyermekkórházban szerveztek szülők, orvosok, gyógytornászok részére.  Velünk tartott szombathelyi gyógytornászunk is, Poór Petra, akinek ezúton is hálás köszönet!! Biztosak vagyunk abban, hogy az önszorgalomból megszerzett tudást jól tudja majd kamatoztatni Olivér és más gyerkőcök tornáztatása kapcsán is.

A program keretében találkozhattunk a szakma egyik leghíresebb, legtapasztaltabb szakemberével, Chiara Mastella fizioterapeutával és munkatársával, Romano Salsival, aki a segédeszközök gyártásával igyekszik megtenni minden tőle telhetőt annak érdekében, hogy az SMA-ban szenvedő gyermekek életét a segédeszközök által még könnyebbé, hosszabbá tegye.

Chiara Mastella az egyik legtapasztaltabb szakember a világon, eddig már több, mint 800 SMA-ban szenvedő gyermekkel és családjával találkozott, dolgozott együtt.

A kétnapos rendezvény lehetőséget biztosított arra, hogy egy átfogó elméleti előadás után valamennyi résztvevő kisgyermeket egyesével is kielemezze mindkét szakember, elmondják véleményüket, javaslataikat, az általuk legfontosabbnak ítélt teendőket a jövőre vonatkozóan. Mindezt a mi orvosaink, gyógytornászaink jelenlétében, velük együtt tanulva, okulva.

Az egyes SMA típusok külön csoportba kerültek beosztásra, de lehetőséget biztosítottak a szervezők arra is, hogy meg tudjuk hallgatni az azonos vagy más csoportba tartozó gyermekekről mondott véleményeket, javaslatokat. Ez nagy mennyiségű, hasznos információ megszerzését tette számunkra lehetővé, ami talán az esemény egyik legfőbb hozadéka.

Rengeteget tanultunk a két napban. Alapvetően kellett megváltoztatnunk a hozzáállásunkat és a mindennapjainkat. Az autóban eddig még nem használtunk segédeszközt, de hazafelé úgy utaztunk, hogy amit tudtunk, azt már elindulás előtt ráadtuk Olira.  Azóta is igyekszünk megragadni minden alkalmat arra, hogy használjuk a segédeszközöket (például a reggelit az állítógépben fogyasztjuk el..), de természetesen még mindig bőven van hová fejlődnünk.

Köszönet a lehetőségért és a szervezésért a Budai Gyermekkórház teljes szakmai csapatának,   az SMA Egyesületnek és kiemelten Szűcs Tamásnak!