Kapcsolat

Együtt Olivérért Alapítvány

Cím: 9722 Perenye,
Béke u. 125.
Telefon: 36304501485
E-mail: egyuttoliverert@gmail.com
Adószám és...

Adószám és bankszámlaszám

Adószám: 19099060-1-18

 

Belföldi szlzs: 11747006-27251814

Külföldi szlsz: IBAN: HU22 1174 7006 2725 1814 0000 0000,

SWIFT: OTPVHUHB



Hírek

Spinraza kezelések (1-4.) és az első rehabilitáció

2018.08.03. - 2018.09.28.

Spinraza kezelések (1-4.) és az első rehabilitáció

Az első kezelés – 2018. augusztus 3.

Az látszik a videó alapján is, hogy a mászás akkor már nagyon nehézkesen ment, sőt, megfordulni is nehezen tudott. A férjemmel mindketten azt éreztünk, hogy egyre tehetetlenebbek, ingerültebbek vagyunk, féltünk attól, hogy mit hoz a holnap.. Az egyetlen reménysugarat a kezelés jelentette. Bár az első után még sajnos nem tapasztaltunk nagyobb változást.

 

Második kezelés -  2018. augusztus 17.

A második kezelés  után azt vettük észre, hogy egyre többet kezdett el foglalkozni a lábaival.

Mászás közben azt vettük észre, hogy két pihenő között a szokásos 2-3 méternél talán többet tett meg. Aztán Api ötlete alapján – aki egy igazi kezdeményezője minden újdonságnak - megtettük az első kört a speciális biciklinkkel. Azt a büszkeséget és mosolyt, ami az arcán volt, egy igazi filmkockaként őrzöm máig az emlékezetemben. <3

 

Harmadik kezelés -  2018. augusztus 31.

A harmadik kezelés után már egyértelműen látszott, hogy  Oli erősebb lett!

A harmadik kezelés után már megindult a „palacsintázás” is a lakásban. A mi kis gyerkőcünk, aki korábban aggasztóan nehezen tudott fekvő helyzetben átfordulni az egyik oldaláról a másikra, csak úgy „gurult” kis „palacsintaként” a szobában.. <3

 

Rehabilitáció és negyedik kezelés - 2018. szeptember 28.

2018. szeptember 17-27. között töltöttük első rehabilitációnkat a Budai Gyermekkórházban (SMA központ).

Itt nagyszerű emberekkel ismerkedtünk meg valamennyi szakember személyében. A legfőbb pozitívum, hogy sorstársakkal is találkozhattunk. Jó barátságok kialakítása mellett sikerült sok hasznos információt cserélnünk egymással.

Az elöltött két hét a rengeteg program miatt nagyon gyorsan elszaladt: reggel úszással indítottuk a napot, aztán gyógytorna következett, majd heti 2-3 alkalommal konduktor irányításával is tornázott Olivér. Mind nagyszerű, hozzáértő szakemberek, akik a szakmájukon túl a mi cuki, de rendkívül érdeklődő, kíváncsi, néha akaratos gyermekünkkel is első pillanattól kezdve megtalálták a közös hangot.

Közben segédeszköz gyártó cégek képviselőivel is találkoztunk, megkaptuk a javaslatokat az Olivér számára szükséges segédeszközökről.

 

A negyedik kezelés után:

Aznap este, amikor hazaértünk, Oli már magától emelte a fejét hanyatt fekve – előtte hosszú ideje nem csinált ilyent, és az is fontos, hogy 3-4 másodpercig ezt ügyesen sikerült is tartania. A kezelés után először mászott le úgy az ágyról, hogy nem rogyott egyből térdre. Próbált lábujj hegyezni (derékig támaszkodva) és tornáztatni a lábait, ami az első reménysugarat és óriási örömet jelentette hosszú hónapok után.. :-)


 




Kapcsolódó galéria






Vissza az előző oldalra!
Együtt Olivérért Alapítvány - Magyar