Kapcsolat

Együtt Olivérért Alapítvány

Cím: 9722 Perenye,
Béke u. 125.
Telefon: 36304501485
E-mail: egyuttoliverert@gmail.com
Adószám és...

Adószám és bankszámlaszám

Adószám: 19099060-1-18

 

Belföldi szlzs: 11747006-27251814

Külföldi szlsz: IBAN: HU22 1117 7006 2725 1814 0000 0000,

SWIFT: OTPVHUHB



Olivér


A mi történetünk..

 

A mi kis kincsünk, Katona Olivér 2016. december 29-én született Szombathelyen, teljesen egészséges, életerős babaként, 9/10-es apgar értékkel. Már a várandósság alatt bebizonyította, hogy Ő egy nagyon erős kisfiú! Bár megérkezése előtt két nappal már éreztette, hogy itt a nagy pillanat, a szülés rendkívül gyorsan, spontán ment: igazi szupercsapatot alkottunk. (Persze ehhez kellett szülésznők rutinja és higgadtsága, amelyet a kórházba való megérkezéskor sikerült ránk „ragasztania”, és persze az apukája is J).

Szinte minden a nagykönyvnek megfelelően történt. Az első születésnapján már kapaszkodva lépegetett. Aztán arra vártunk, hogy mikor jön el az a pillanat, amikor először, spontán is elindul valamelyikünk felé.. Sajnos helyette arra lettünk figyelmesek, hogy egyre kevesebbszer áll fel. Mivel a mászásnál nem voltak gondok (persze utólag kiderült, hogy már az sem volt megfelelő), nem gyanakodtunk komolyabbra. A 15. havi kötelező védőoltás után egyértelmű volt, hogy nem akar lábra állni.

Oli hét hónapos kora óta rendszeresen jártunk babaúszásra, tornázni. Lehet, hogy elfogult vagyok, de a mozgás minden formáját nagyon ügyesen művelte. A vizes programot az első pillanattól kezdve láthatóan élvezte. Amikor a medence környékére értünk, már teljesen átszellemült, fülig ért a szája. (Ebben úgy gondolom, hogy az egyik legjobb úszásoktatónak is oroszlánrésze van, aki egy igazi áldás Oli és a mi életünkben). A tornán az akadálypályát gond nélkül, ügyesen végig mászta, többnyire egy kör helyett kétszer is. Aztán a 15. hónapban, a második körnél döbbenten vettem észre, hogy az emelkedőn a mászást karból szerette volna megoldani. Kezdett elfogyni az erő.. A gyógytornásznak egyből jeleztem, aki javasolta, hogy jelentkezzünk be Dévényre.

Május 8-ára kaptunk időpontot. Addig bíztam abban, hogy talán magától megoldódik. Aztán a tornán neurológiai vizsgálatot javasoltak. Akkor belül már éreztem, hogy valami nincs rendben. Egy kis kitérővel egyenesen a kórházba mentünk. A neurológiai vizsgálaton kiderült, hogy az alsó végtagjában a reflexek nem kiválthatók. (Mivel mászni tudott, teljesen értetlenül álltunk a dolog előtt). Mászás közben az oldalát kilengette oldalra, ami azt igazolta, hogy gyenge a csípője (ez szinte a kezdetek óta megvolt, és bár jeleztük, nem gondolta senki, hogy e mögött komolyabb dolog lehet). Jöttek a vizsgálatok (három rettegéssel teli hét) ahol először egy szindrómára (Guillain-Barre) gyanakodtak. Utána szinte aludni sem tudtunk. (Az ott töltött idő alatt rengeteg erőt adott az ott dolgozó valamennyi kolléga kedvessége, támogatása. Azóta is arról álmodok, hogy egyszer besétálunk, kéz a kézben. És akkor Oli ténylegesen is megtáncoltathatja majd Maja nénit és a többieket..) Aztán kiderült, hogy még sem az. Mivel a központi idegrendszert rendben találták, bíztunk benne, hogy már csak jó jöhet.

A SOTE II. számú gyermekneurológiai osztályára június közepére kaptunk időpontot. (Ezért zalaegerszegi doktornőnknek hálás köszönet!). Itt következett az ENG/EMG vizsgálat, amit a korábbiak után Oli szintén hősként viselt. Több opció mellett egy genetikai eredetű betegség is felmerült, amit akkor elképzelhetetlennek tartottunk. Aztán a vérvétel később az ellenkezőjét igazolta: SMA II., avagy gerincvelői izomsorvadás, ami egy az élettel összeegyeztethetetlen genetikai betegség. Azt a pillanatot, amikor a doktornő jött és az eredményt közölte, nem lehet elfelejteni. Egy világ omlott össze a férjemben és bennem. Aztán az egész életünk egy tollvonással megváltozott.

Ma, amikor azon kellene gondolkoznunk, hogy mikor kezdje el az óvodát ez a rendkívül értelmes, életvidám, kiegyensúlyozott kisfiú, kérdés az, hogy egyáltalán hol és milyen körülmények között tudjuk majd ezt a számára biztosítani. Neki, aki egyébként imádja a gyerekeket. Igazi csapatember.

 

A körülmények ellenére optimistának kell lennünk. Hisz óriási szerencse, hogy a diagnózis napja után (2018. június 15.) kevesebb, mint két hónappal, 2018. augusztus 3-án elkezdhettük a gyógykezelést. A spinraza (Nusinersen) gyógyinjekció a világon az első olyan lehetőség, amivel az állapot szinten tartását, szerencsés esetben javulását lehet elérni.

Olivér mára már túl van az első négy kezelésen (úgynevezett fehérje feltöltés), ezt követően pedig élete végéig minden negyedik hónapban egy szinten tartó adagra lesz szüksége (adagonként közel 25 millió forint) ahhoz, hogy azt az állapotot, amiben most van, szinten tartani és fejleszteni tudjuk. A kezelés szigorú szabályokhoz, NEAK engedélyhez kötött.  

Az első kezelés óta Olivér sokkal ügyesebb, aktívabb lett. A kezelés előtt még az átfordulás is gondot jelentett, most viszont sokszor magától gurul „kis palacsintaként” a lakásban. (Ezt a Zalaegerszegen töltött rehabilitáció alatt jól megtanulta ;-)). A rendszeres tornának, Budai Gyermekkórházban töltött rehabilitációknak köszönhetően olyan dolgokat fedezünk fel, amiket már nagyon régen nem láttunk (az erősebb, jobb lábát már fel tudja emelni kinyújtott térddel, kismotorra ültetve a kézi- és csípőmunka mellett már a lábaival is tudja hajtani magát). Ezek másnak kis dolgok, de nekünk rengeteget jelentenek! <3

Olivér egy igazi küzdő! Bízunk abban, hogy az orvosainknak köszönhető gyors diagnózis és a gyógykezelés megkezdése olyan eredményeket hoz Olivér számára, amelyekkel példa lehet a sorstársai számára is!

Jelenleg több új kutatás, kísérlet folyik. Ami kulcsfontosságú: az idő, ezzel vagyunk versenyfutásban. Ha Ön teheti, kérem, hogy támogassa Olivért abban, hogy bebizonyítsa: talpra tud állni! Tegyünk EGYÜTT OLIVÉRÉRT!     




Vissza az előző oldalra!
Együtt Olivérért Alapítvány - Magyar